Journée mondiale du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie
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Cette journée mondiale existe depuis 2011 et on en doit l'initiative à la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Cette journée a été lancée pour sensibiliser et aider à mieux comprendre le spina-bifida et l’hydrocéphalie, ainsi que les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural.
La journée mondiale est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies.
World Spina Bifida and Hydrocephalus Day
Grâce aux progrès de la médecine, la prise en charge médicale a été considérablement améliorée. Malgré cela, de nombreux enfants et adultes vivent avec ces pathologies et n’ont pas un accès satisfaisabt aux services de soins et aux traitements nécessaires.
La stigmatisation des malades atteints et la discrimination restent une réalité dans de nombreux pays.
Certaines personnes ne sont pas informées des faits importants concernant le Spina bifida et l’hydrocéphalie et les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural.
La Journée Mondiale est très importante car elle rappelle au public et au monde politique que le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie sont une réalité et qu’il est impératif d’en prendre conscience pour améliorer la vie des personnes vivant avec ces maladies.