Saint Claude

Journée internationale du Syndrome d'Angelman

0  contribution
Journée internationale du Syndrome d'Angelman

La première édition de cette journée internationale a eu lieu en 2012. Mais qui connaît le syndrôme d'Angelman ?

Une maladie méconnue

Le Syndrome d’Angelman est une maladie d'origine génétique se caractérisant par un trouble sévère du développement neurologique. On doit au pédiatre Britannique Harry Angelman, la première caractérisation des symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom, en 1965.

La maladie d'Angelman est caractérisée par une déficience mentale sévère, ainsi que par une apparence et un comportement caractéristiques. Depuis 1965, les connaissances cliniques ont nettement progressé et permis de repérer de mieux mettre en évidence les constantes de ce syndrome.

Une journée de sensibilisation voulue par les associations

Chaque  association  mène  des  actions  individuelles  en vue d'objectifs communs.

  • le soutien des familles et des personnes atteintes par la maladie, grâce à l’échange d'informations, la solidarité et les conseils en matière de prise en charge.
  • la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé.
  • le financement de la recherche médicale et scientifique.

Enfin, dernier objectif et non des moindres, cette journée doit aussi permettre la reconnaissance des personnes porteuses du  syndrome d'Angelman comme des citoyens à part entière.

Un champion parmi les anges

Sébastien Loeb, le nonuple champion du monde des rallyes est parrain de l'AFSA, l'Association Française du Syndrôme d'Angelman.

"Les sportifs de haut niveau sont solidaires des personnes handicapées parce qu’ils savent reconnaître la différence et qu’ils comprennent le sens du mot combat. Pour l’AFSA et pour toutes les familles qui souffrent au quotidien pour leur enfant, le soutien de Sébastien Loeb est plus qu'un honneur, c’est une reconnaissance."
Denise Laporte, Présidente de l’AFSA

Apporter une contribution

Vous pouvez compléter le texte en proposant une information complémentaire intéressant la communauté des internautes. Elle pourra -après validation par journee-mondiale.com- être affichée dans le site pour compléter l'article. Vous pouvez signer votre contribution, c'est le contenu du champ "pseudo" qui s'affichera.

Les contributions répondent à des règles précises. Il ne s'agit pas d'un espace pour donner votre avis ou pour assurer la promotion d'un événement local, d'un produit ou d'un service. Dans ce cas, votre contribution serait systématiquement refusée et vous ne recevriez aucune réponse. Merci d'éviter aussi les témoignages personnels, leur "vraie" place est certainement sur notre mur Facebook.

Le formulaire ci-dessous est réservé EXCLUSIVEMENT aux contributions. Pour vos demandes d'information ou vos questions, merci d'utiliser le formulaire contact prévu à cet effet. Le non respect de cette règle entraînerait le rejet automatique de la demande.

Les champs comportant une * sont obligatoires. Vos données personnelles (nom, prénom, e-mail) ne sont jamais publiées dans le site et n'ont d'autre but que d'entrer en contact avec vous si le contenu de votre contribution le nécessite.