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Sainte Elisabeth

Journée Nationale pour l'épilepsie

3 contributions
Journée Nationale pour l'épilepsie

L'épilepsie reste une maladie encore mal connue. C'est pourquoi, malades et médecins ont décidé de sortir l'épilepsie de l'ombre en organisant, depuis l'an 2000 une Journée nationale dédiée à l'épilepsie.

La plupart d'entre nous confondent l'épilepsie avec sa manifestation la plus spectaculaire, la crise tonico-clonique ou généralisée ; et seulement 20 % savent qu'elle traduit un dysfonctionnement du cerveau.

Il n'y a pas une mais des épilepsies...

L'épilepsie est une maladie neurologique. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal de l'activité du cerveau. Les influx naviguent depuis le corps de la cellule nerveuse via le nerf jusqu'au muscle à activer. Ils peuvent être assimilés à une activité électrique, qui est anormale chez les sujets épileptiques. Cet influx électrique excessif et anormal gagne toutes les cellules nerveuses de proche en proche et provoque la crise d'épilepsie. Cependant compte-tenu des diverses formes de ces crises et de leur évolution, il n'existe pas une mais des épilepsies.

Apprendre les bons gestes

Un des buts de cette journée est d'informer tout un chacun sur les bons gestes devant une personne en crise ; en particulier il est inutile de mettre un objet dans la bouche, ni de l'empêcher de se débattre. La meilleure attitude est de la placer en position latérale de sécurité et de la protéger des regards curieux ou effrayés.

Un traitement efficace

Les épileptologues (médecins neurologues spécialistes de l'épilepsie) se réjouissent de la panoplie de médicaments désormais à la disposition des malades. Une vingtaine de molécules actives ont été mises au point, qui agissent sur les différents types d'épilepsie. Aujourd'hui, 70 % des cas d'épilepsie peuvent être soignés avec succès. Après 2 à 5 ans sans nouvelle crise, environ 70 % des enfants et 60 % des adultes pourront suspendre, sous contrôle médical, le traitement sans risque de rechute.

Journées européennes

Depuis 2012, la Ligue Française contre l'épilepsie a lancé une journée européenne de l'épilepsie... elle est fixée au 11 février de chaque année. Il va devenir difficile de s'y retrouver. Elle est néanmoins une occasion unique de mieux connaitre, partout sur le vieux continent, les problématiques rencontrées par les personnes épileptiques et leur entourage. 

No seizures, No side effects

Pas de crises, pas d'effets secondaires, c'est le thème qui a été retenu pour cette journée en 2013. Il a le mérite d'ouvrir la discussion.

Contributions

XMEN7235 contribution publiée le 16 novembre 2016 à 11:01

parents d'une jeune femme (20 ans) épileptique pharmaco-résistante à toute forme de traitement, pour nous la priorité serait de pouvoir vivre normalement et ne pas subir le regard des autres voire les moqueries lorsque notre fille fait une crise dans un lieu public. Plus il y aura de gens concernés par l’épilepsie plus les personnes atteintes par ce mal seront acceptées dans la société.

Roxane7 contribution publiée le 17 octobre 2015 à 13:11

La première action serait de réussir à faire comprendre que l'épilepsie n'est pas une folie contagieuse et touche des personnes qui, en dehors des crises, sont des personnes normales, capables de travailler, vivre seules, avoir une vie de famille.

Pour beaucoup, trouver un emploi n'est pas plus difficile que pour les autres, mais pour tous, le garder est une autre histoire. Si une crise se fait sur le lieu de travail, même si la médecine du travail nous reconnait "apte", les regards des collègues et responsables changent, leur confiance dans l'efficacité du travail également, et bien souvent si la période d'essai est en cours, c'est un au revoir définitif.

Janis contribution publiée le 07 novembre 2014 à 11:00

Cette maladie n'est pas facile au quotidien. [...] Il faut mettre l'accent sur l’accès à l'emploi, déjà très difficile dans le contexte économique actuel pour une personne non handicapée. Alors, imaginez avec cette maladie !

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