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Saint Achille

Journée Mondiale de la fibromyalgie

6 contributions
Journée Mondiale de la fibromyalgie

La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.

L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.

Historique

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la population.

Elle atteint surtout les femmes,

  • 9 malades sur 10 sont des femmes
  • principalement entre 35 et 45 ans,
  • touchées en pleine période professionnelle.

On retrouve souvent

  • Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
  • Des maux de tête " ordinaires " ou fortes migraines ;
  • Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
  • Des troubles génito-urinaires ;
  • Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)

Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

Situation en France

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.

Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.

Contributions

Lucie contribution publiée le 11 mai 2016 à 14:59

Beaucoup d'études et de recherches ont été faites de part le monde sur le sujet.
Malheureusement la France reste sourde à ces recherches et des patients souffrent et ne sont pas reconnus.
Le 12 mai doit être évidemment une journée d'information et de sensibilisation mais aussi une journée de combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France.
Trop de personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de cette non reconnaissance et restent dans une errance médicale insupportable.

Fibroactions contribution publiée le 28 décembre 2014 à 08:26

Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !

Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… il est temps que cela cesse !

Un site à visiter : reconnaissance.ringconcept.fr

ISA BEL contribution publiée le 08 mars 2014 à 08:41

Il n'existe à ce jour pas de traitement miracle pour les personnes atteintes de la Fibromyalgie. Souvent dans l'errance les patients se retrouvent à ne plus savoir eux même où ils ont mal. Cette journée est importante pour toutes celles et ceux qui souffrent !

Léa contribution publiée le 01 mars 2014 à 20:05

Une information complémentaire au sujet du 12 mai: c'est aussi la journée des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ou encéphalomyélite Myalgique (ME/CFS).

D'autres syndromes somatiques fonctionnels peuvent être associés ou se superposer au SFC. Il est important de bien les différencier du SFC afin de mieux les traiter :

  • Syndrome fibromyalgique
  • Syndrome de l'intestin irritable
  • Syndrome d'hypersensibilité chimique multiple

Un site à visiter : www.asso-sfc.org

SYLVIA contribution publiée le 10 février 2013 à 12:32

connaissez vous le livre de françoise Cambayrac ?

"Vérités sur les maladies émergentes" est un ouvrage très bien écrit et documenté, qui parle d'une cause possible de la fibromyalgie et d'un traitement. Une piste de recherche intéressante pour les personnes touchées par la maladie.

contribution publiée le 04 mai 2012 à 12:34

Il n'existe malheureusement pas à l'heure actuel de traitement de fond de cette maladie. Seuls les symptômes peuvent être atténués, à l'aide d'antalgiques puissants et/ou de massages par un kinésithérapeute.

Un site à visiter : www.orpha.net

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