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Sainte Clémence

Journée Mondiale de la Trisomie 21

2 contributions
Journée Mondiale de la Trisomie 21

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l'origine de la maladie est la présence d'un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en oeuvre.

Une journée mondiale a été mise en place à l'initiative des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements.

La situation selon les pays est extrêmement variable car, dans certains cas, le diagnostic prénatal entraîne l'élimination pure et simple du foetus... et de façon collatérale, un moindre intérêt à susciter une recherche médicale en vue de guérir les malades.

Accueillir l'enfant trisomique

La campagne "Trisomique, et alors" lancée à l'initiative de 15 associations européennes doit nous aider à mieux cerner les enjeux en délivrant en même temps un message d’avenir positif et humain à destination des familles, pour accueillir et élever un enfant handicapé.

La France possède sa propre journée nationale de sensibilisation à la trisomie, le 21 novembre. Pour de plus amples informations, nous vous conseillons donc de consulter la page du 21 novembre.

Contributions

Nathalie contribution publiée le 18 février 2014 à 22:45

Vous organisez un événement à l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 ?
Nous vous invitons à l'inscrire dans le site journeemondialetrisomie21.org

Les associations se rassemblent pour que, enfin, cette journée fasse parler d'elle.

Un site à visiter : journeemondialetrisomie21.org

Jacques COSTILS contribution publiée le 15 avril 2011 à 18:24

Bonjour,

Cette journée a été créée grâce à l'Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 sous l'impulsion de sa présidente, parente d'une personne atteinte d'une trisomie mosaïque et également professeur et chercheur dans l'équipe de Monsieur Jean Maurice DELABAR qui a découvert l'effet du thé vert sur le gène DYRK1A et qui est une découverte très prometteuse, cette recherche à également put se faire grâce à la participation financière de la Fondation Jérôme LEJEUNE.

L'AFRT a été créée en 1990 par une équipe de chercheurs de L'HöPITAL NECKER, reprise par des parents dont je fais partie, je suis ravi de participer à une tel épopée en étant son secrétaire général, je suis certes parent et ce n'est pas facile tout les jours, le contraire serait un mensonge, mais la trisomie 21 n'est pas le pire des Handicaps, même si c'est cette pathologie qui est la plus stigmatisée. Heureusement que des associations, des parents que ce soit dans le domaine de la recherche mais également de l'éducation se sont investis auprès de ces jeunes qui font des merveilles, je vous invite à regarder si l'occasion vous en est donnée de regarder le film Défi Pérou, un autre regard venant du Canada de la part d'un père vis à vis de son fils et vous comprendrez mieux pourquoi, nos enfants nous les aimons comme eux nous aiment et nous le disent ce qui n'est pas la chance de tout parent. La loi bioéthique va-t-elle réellement prendre le relais des associations, dans son article 12 bis, il est envisagé une participation de la recherche sur la trisomie 21. Une première en France mais qui sera j'en suis sur un bonus pour toutes les populations, ce chromosome 21 joue un rôle important dans notre organisme, je souhaite courage aux chercheurs, aux parents aux éducateurs et surtout aux élus pour leur demander d'être vigilant sur le respect de cette loi qu'ils ont voté!!!!!

Merci aux responsables de ce site et de cette initiative

Jacques COSTILS
Chevalier de l'Ordre du Mérite

Un site à visiter : www.afrt.fr

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