21 mars : Journée Mondiale de la Trisomie 21

Bonjour,

Cette journée a été créée grâce à l'Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 sous l'impulsion de sa présidente, parente d'une personne atteinte d'une trisomie mosaïque et également professeur et chercheur dans l'équipe de Monsieur Jean Maurice DELABAR qui a découvert l'effet du thé vert sur le gène DYRK1A et qui est une découverte très prometteuse, cette recherche à également put se faire grâce à la participation financière de la Fondation Jérôme LEJEUNE.

L'AFRT a été créée en 1990 par une équipe de chercheurs de L'HÖPITAL NECKER, reprise par des parents dont je fais partie, je suis ravi de participer à une tel épopée en étant son secrétaire général, je suis certes parent et ce n'est pas facile tout les jours, le contraire serait un mensonge, mais la trisomie 21 n'est pas le pire des Handicaps, même si c'est cette pathologie qui est la plus stigmatisée. Heureusement que des associations, des parents que ce soit dans le domaine de la recherche mais également de l'éducation se sont investis auprès de ces jeunes qui font des merveilles, je vous invite à regarder si l'occasion vous en est donnée de regarder le film Défi Pérou, un autre regard venant du Canada de la part d'un père vis à vis de son fils et vous comprendrez mieux pourquoi, nos enfants nous les aimons comme eux nous aiment et nous le disent ce qui n'est pas la chance de tout parent. La loi bioéthique va-t-elle réellement prendre le relais des associations, dans son article 12 bis, il est envisagé une participation de la recherche sur la trisomie 21. Une première en France mais qui sera j'en suis sur un bonus pour toutes les populations, ce chromosome 21 joue un rôle important dans notre organisme, je souhaite courage aux chercheurs, aux parents aux éducateurs et surtout aux élus pour leur demander d'être vigilant sur le respect de cette loi qu'ils ont voté!!!!!

Merci aux responsables de ce site et de cette initiative

Jacques COSTILS
Chevalier de l'Ordre du Mérite