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Sainte Aude

Journée nationale de la trisomie 21

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Journée nationale de la trisomie 21

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. Lancée à l'initiative de la Fédération des associations d'étude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, la journée de la trisomie 21, est organisée un peu partout en France le 3ème dimanche de novembre.

Entrer en contact et faire connaissance avec des personnes porteuses de trisomie 21 permet, au-delà des discours et des intentions, de faire évoluer notre regard.

Un grand scientifique a, tout au long de sa vie, oeuvré en ce sens : Le professeur Lejeune...

Découverte de la trisomie 21 par le professeur Jérôme Lejeune

En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.

Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.

Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde.
Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.

Ce qui le préoccupe avant tout, c’est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d’entre nous lui a valu l’ostracisme des puissants mais l’amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Découvrir le site de la fondation Lejeune : www.fondationlejeune.org

La journée du 21 mars est consacrée elle aussi à la trisomie 21 : Vous pouvez découvrir le site www.worlddownsyndromeday.org (site en anglais)

Contributions

Rainbow contribution publiée le 18 octobre 2018 à 08:38

C'est la 16° journée Nationale de la Trisomie en 2018, journée qui a été lancée en France par l'Association TRISOMIE-France qui se nommait à l'époque la FAIT 21. Association créée en 1973 (45 ans) par des parents et des professionnels en collaboration afin de permettre aux enfants avec trisomie de grandir et se developper au milieu des autres, de recevoir la stimulation nécessaire pour compenser leur hypotonicité et d'aller à l'école comme leur fratrie. Cette Association qui fédère des associations territoriales poursuit son combat avec l'acces au travail, au logement en milieu ordinaire et pour une vie citoyenne digne et participative des personnes avec trisomie 21 et autres déficiences cognitives. Des consultations de génétique existent maintenant dans tous les CHU de France et permettent un meilleur suivi des personnes enfants, ados, adultes et séniors avec trisomie. Un certain nombre d'entre elles ont accéder à des rèussites sociales inconcevables il y a quelques années: acteur, aide maternelle, mannequin, chorégraphe, artiste peintre reconnu. Ceci grâce à la confiance en leurs capacités et à la pugnacité de leur entourage. Le choix de l'autodétermination leur est proposé par un soutien compensatoire tout au long de leur croissance y compris vers une auto-représentation locale, nationale et internationale.

Un site à visiter : http

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